“Er du suicidal?” spør du. Hvis jeg svarer ja, kommer du til å kommandere meg til øyeblikkelig innleggelse på lukket avdeling. Derfor kan jeg ikke fortelle deg hva jeg er.
Dette er en ytring. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
Jeg som er så ung skal jo ikke ville dø. Men ikke én gang vil du spørre hvorfor – og hva kan vi gjøre med det?
Balance awareness week er rett rundt hjørnet. Den internasjonale bevegelsen går én uke hver september, men du har nok aldri fått den med deg. For meg betyr det at i en kort periode, flyttes fokuset til det vestibulære system, og forskere og samfunn vil på nytt bli minnet på at det finnes liv som kan forandres, dersom noen orker å forske litt på saken.
Livet levd i senga
Siden jeg var 12 har jeg levd livet i senga. Det er straks 16 år siden. Jeg var ikke med på mange overnattingsfester, bursdager, aktivitetsdager. Jeg lå i senga, fordi jeg var svimmel. Så svimmel at da jeg bevegde hodet, gikk alt rundt og jeg måtte spy. Og ørene – de sang høyt, og de har ikke gitt seg siden. Jeg har den uhelbredelige indre-øre-sykdommen kalt Morbus Menières, eller som jeg kaller den – The Big Bad.
Det finnes ingen kur og det er svært lite som lindrer.
På grunn av dette har jeg fått ekstrem-panikk-angst. Ikke rart det, for de aller fleste med sykdommen får det. Vi opplever traumatiske hendelser nesten daglig og gjør alt vi kan for å slippe unna neste. Vi vet jo så klart at vi ikke slipper unna, men klamrer oss til håpet.
Angsten er der, og jeg har forsøkt å få den behandlet, fra instanser som blant annet DPS. Etter ti års forsøk til sammen har jeg gitt opp DPS. Hver gang jeg kom inn ble jeg stemplet med “helseangst”. De kunne rett og slett ikke fatte at Menières sykdom er på ordentlig. Én av psykologene trakk litt på smilebåndet da jeg begynte å gråte, fordi jeg var lei av å høre av vedkommende at svimmelhetsanfallene jeg har vært gjennom, kun har vært (i deres ord) innbilning. Etter den gangen sluttet jeg å gå. Hvis det er slik DPS behandler folk, håper jeg at de mister sin statlige støtte og at folk kan søke hjelp fra private instanser som faktisk lytter.
Kanskje har jeg bare vært uheldig med mine fem forskjellige, statlige, behandlere. Kanskje ikke.
Dødsønskene
Det er mange med Ménières som vil dø, men langt ifra alle. Mange pasienter jeg har snakket med lever helt greie liv, til tross for litt svimmelhet og nedsatt hørsel i ny og ne. Det er flott. Men den andre gruppa pasienter jeg har snakket med, har alle minst én gang vært sekunder unna å ta livet sitt.
Én satt klar til å svelge 50 piller med sovemedisin, men ble avbrutt av datteren som kom på besøk. Én annen som kjørte bil, hadde begynt å svinge av veien med mål om å kræsje i et tre. Hen ble avbrutt av konas telefonsamtale. Disse menneskene fortalte meg at de aldri har blitt forstått eller blitt tatt alvorlig. Verken av sin egen familie, sin egen arbeidsplass eller fastlegen. De hadde gang på gang blitt ledd av, fordi de så “drita ut” når de gikk, eller fordi noen hadde sagt at svimmelheten var innbilning.
Enda tristere er det å se at det faktisk eksisterer selvmordstilfeller pga. sykdommen, og de blir ikke færre.
Direkte nedverdigende
Så hva skal vi gjøre da? Når vi er for svimle til å leve, men folk nekter oss å dø? Det finnes selvsagt sterke beroligende medisiner som hjelper akkurat i det svimmelhetsanfallet kommer, men ingen leger vil skrive de ut. De er kanskje avhengighetsskapende, men i sekundet rett før anfallet kommer, håper jeg egentlig at hjertet mitt stopper og at dette blir mitt siste. Menière-anfall kan bare beskrives som mareritt. Alt går rundt så fort at jeg fysisk blir blind, og ørene skriker som om jeg er rett ved en høyttaler. Så kommer kvalmen og tømmer meg for alt jeg har spist.
Anfallet i seg selv kan vare timer, selv om det føles ut som døgn. Men å måtte “lære meg å gå på nytt” ved hjelp av en stokk de neste fire ukene, er verst. Å sitte på krakk i dusjen og bli vasket av samboer, bli hjulpet på do, bli servert mat i senga – det er direkte nedverdigende. Og akkurat når du er ferdigtrent og kommet deg tilbake på beina i en “normal hverdag”, blir du overrumplet av et nytt anfall.
Frykten og jeg
Fordi jeg har redusert funksjonsevne grøsser jeg over lange dager. Jeg er faktisk mest effektiv på formiddagen, for jeg trenger opptil to høneblunder bare for å gjennomføre dagen. Jeg er ekstremt dyktig og flink i arbeidet jeg gjør, og blir høyt verdsatt av mine tidligere arbeidsgivere. Jeg har gjort mye spennende – mer enn de fleste jeg kjenner. Jeg gjør alltid nye ting på eget initiativ. Men fordi jeg kun takler en halv arbeidsdag, er jeg konstant livredd for at fremtidige arbeidsgivere skal bli skremt vekk, og at jeg vil ende opp både svimmel og arbeidsløs.
Jeg som alle andre har selvsagt hatt min kamp med NAV. Disse årene vil jeg aldri få tilbake. Når hodepine, MS, ME, skulder-nakke og ryggsmerter ikke er gyldig for NAV, hva tror du de sier når du dukker opp snublende på kontoret med svimmelhet? De (som resten) rister på hodet, og de ler. Jo, jeg har blitt ledd av inne på kontoret. Det siste jeg hørte fra NAV var at jeg selvsagt kunne arbeide 100% dersom jeg satt i rullestol. At alt snurrer rundt inne i hodet, det er intet problem.
Da jeg var yngre var jeg livredd for at jeg ikke ville finne en partner som ville akseptere meg. At jeg til en viss grad, faktisk ville bli en ekstra vekt på partnerens skuldre – både fysisk og økonomisk. På grunn av det ville jeg sikkert ha røde alarmbjeller rundt meg. Jeg gikk rundt med klump i magen og tenkte mye. Gråt gjorde jeg også.
Men han viste seg å være rett rundt hjørnet, og helt perfekt – akkurat slik som jeg hadde håpet på. Han aksepterer alle aktivitetene vi må avlyse på grunn av anfall eller utmattelse, han kjører langt for å plukke meg opp i nødens time, og han gjør alt han kan for å gi oss begge en god hverdag. Vi har vært sammen nå i 11 år, og skal etter hvert også gifte oss. Hadde jeg ikke møtt han den gangen, hadde jeg nok ikke levd i dag.
Det er tungt å stå helt alene, hånd i hånd med Menière. I sitt eget lille helvete. Jeg er glad jeg slipper.
