Vivians (42) diagnose forandret alt: – Døden ga meg en frihet jeg aldri har kjent på før

EKTE KJÆRLIGHET: Vivian Brosvik (42) har levd med ALS siden minstemann ble født. Hun vier alt hun klarer til familien sin. Foto: Privat.
EKTE KJÆRLIGHET: Vivian Brosvik (42) har levd med ALS siden minstemann ble født. Hun vier alt hun klarer til familien sin. Foto: Privat.

Beskjeden fra legen la livet hennes i grus. Seks år senere driver hun Norges favorittblogg, reiser på toppturer og lever som aldri før. 

“Jeg ble vist inn på et lite kontor med grå, slitte vegger, og da jeg så det alvorlige blikket til legen fikk jeg knapt puste. Alt jeg husker fra den samtalen er to setninger; “Du har ALS. Prognosen er 2-5 år.” Alt ble svart rundt meg, det var som om jeg hadde blitt slukt av et mørkt hull. Alt jeg klarte å tenke på var barna mine som satt uvitende på skolen og i barnehagen.” – Vivian Brosvik (MammaPåHjul). 

Huset i Bergen er fylt med kjærlighet. Og når hverdagen er i full gang for familien, er det her Vivian Brosvik (42) fra Førde blogger om dagene deres. De små hendelsene og de store – alle er like viktige, for Vivian har ikke all tid igjen. Siden 2015 har hun levd med diagnosen ALS; en uhelbredelig sykdom som ødelegger nervene i ryggmargen og hjernen. 

Ble lam under fødsel

Idet 36 år gamle Vivian ligger på fødestua i 2015, merker hun sine aller første sykdomstegn. Hun har født tre ganger tidligere, alle ganger uten bedøvelse, men nå er det noe som ikke stemmer. Hun blir dårlig, kvalm og svimmel, og blodtrykket har økt raskt. Så fort legene får kontroll på situasjonen, blir det bestemt at Vivian skal få epidural og hun mister all følelse fra livet og ned. Venstre foten blir lammet, og til tross for en optimistisk sykepleier som forteller at bedøvelsen vanligvis sitter igjen en stund, kommer ikke følelsen tilbake i beinet. 

Seks uker senere kollapser hun hjemme alene med barna og hun legges øyeblikkelig inn på sykehus. De neste ukene handler livet om den nyfødte lille gutten, og alle mulige prøver hun må igjennom på sykehuset, panikken som florerer er vanskelig å håndtere. Etter hun henvises til et lengre opphold på Nordås rehabilitering i Bergen, merker hun at også armene hennes har blitt svakere, og det er nå ALS dukker opp for første gang i tankene. 

FAMILIEN ER ALT: Her er familien avbildet med mamma Vivian i midten. Å måtte overlevere budskapet om diagnosen til barna, var noe av det tyngste hun har gjort. Foto: Privat.

Livet går i knus

Legekontoret ringer plutselig og kaller henne inn til samtale. Litt uvanlig tenker hun, men hun gjør som hun blir fortalt. Uten følge sitter hun alene på venterommet og tankene svirrer. Kun minutter senere faller livet hun trodde hun kjente til, rett i knas. Hennes største mareritt har blitt virkelig. 

Hun blir vist tilbake til venterommet med en brosjyre om ALS under armen og møter en gråtende sekretær, men hun kan ikke bryte sammen selv. Ikke enda. En uendelig lang taxitur tar slutt i gårdsplassen hennes og foreldrene har blitt bedt om å møte henne hjemme. Når hun setter seg ned i stolen i stua, kommer alt. I en time sitter hun og gråter, men alt hun klarer å tenke på er hvordan barna som kommer hjem fra helt en helt vanlig dag, skal få livene sine knust.

Å måtte se ansiktsuttrykkene og frykten i ansiktet på barna og ektemannen idet hun forteller om diagnosen, er langt verre enn å få diagnosen selv. 

De små skrittene

Ukene går og det er hardt å ta dagene som de kommer. Vivian føler helt ærlig at livet hennes skal ende når som helst og lyspunktet er ikke å se. Helt til et øyeblikk med yngste-sønnen forandrer alt.

– Takket være min sønn på 1 år ble jeg tvunget til å ta meg selv i nakkeskinnet. Det var da han tok sine første skritt at det gikk opp for meg, livet venter ikke på noen. Jeg forsto plutselig at dersom jeg ville få mest mulig ut av den tiden jeg hadde igjen så måtte jeg leve her og nå, skriver Vivian i en e-post til Vouzmagasinet.

FLY LIKE THE WIND: Vivian har opplevd mye siden hun fikk diagnosen, og hun ønsker å gjøre så mye hun kan, på tiden hun har. Her er hun på hanggliding-tur. Foto: Privat.

Den nye stemmen

I 2018 starter Vivian bloggen MammaPåHjul, hvor hun ønsker å dele om livet med ALS. Alt hun skriver blir skrevet ved hjelp av øynene, og innleggene deles så gledelig med nære og kjære.

– Det var faktisk min mann sitt forslag å starte blogg, selv var jeg ikke helt sikker på om jeg turte. Men når jeg fikk en datamaskin som jeg kunne styre med øynene fikk jeg tilbake en verden jeg trodde var borte for alltid, og det var da jeg skjønte at dersom jeg fortsatt ville ha en stemme, så måtte jeg gjøre noe.

Og det tar ikke lang tid før innleggene tar leserne med storm, for daglig ligger bloggen på den norske topplisten. Per i dag får MammaPåHjul opptil tusenvis unike, daglige lesere og den har blitt Vivians viktigste verktøy – hennes nye stemme. 

Leserne ønsker mer

Når bloggen stadig når nye høyder, strømmer det også jevnlig inn kommentarer fra lesere som ønsker å høre mer. De håper Vivian vil bruke sine gode skriveferdigheter til å skrive en biografi. 

– Det er min største drøm. Det hadde vært fantastisk å kunne lage en bok som både mine kjære og andre kan lese etter at jeg er borte. Å sette et avtrykk etter meg har alltid vært viktig for meg, og en personlig bok ville gitt meg mulighet til dette, skriver hun.

BRUKER ØYNENE: Vivian poster nye blogginnlegg nesten hver dag. Og hun skriver ved hjelp av denne øyestyrte pc-en. Foto: Privat.

Et helt nytt mot

Med tiden har Vivian innsett at hun ikke lenger er som alle andre. Hun har måttet finne tilbake til seg selv, og jobbet med å få frem den “egentlige Vivian”. Den evigvarende frykten hun lenge har båret med seg er borte og følelsen av at skylappene endelig har forsvunnet, har gitt henne et nytt perspektiv på livet. Hun griper nå mulighetene så raskt de byr på seg.  

– Denne sykdommen har vist meg hva som egentlig er viktig i livet, de små tingene som jeg før tok for gitt er nå de viktigste for meg. Små hverdagslige ting som å se en film sammen med barna, eller høre de fortelle om dagen sin. 

Å få livet forandret på så kort tid har gitt Vivian en enorm ro, og følelsen av å alltid må strebe etter nye mål er borte. Samtidig øker lysten til å prøve nye ting og Vivian har rukket og vært med på både toppturer, paragliding, cruise og helikoptertur. Spesielt er det én tur hun ikke glemmer.

– Det må være cruiset i Middelhavet vi var på i 2017, for da var hele familien med. Mine foreldre og mine brødre med familie var også med, og vi fikk noen uforglemmelige øyeblikk sammen. Ellers må jeg trekke frem turen til Bygland i år, opplevelsene sto i kø den helgen vi var der. For første gang på disse seks årene tenkte jeg ikke over at jeg satt i rullestol, menneskene som hadde invitert oss ga meg opplevelser jeg ikke trodde var mulig, avslutter Vivian.

PÅ FJELLTUR: Med hjelp fra Ønsketransporten og deres frivillige, fikk Vivian mulighet til å reise ut på en høyt ønsket topptur. Her er hun avbildet med teamet som hjalp henne opp. Foto: Privat.

Et mirakel i blått

Siden høsten 2017 har organisasjonen Ønsketransporten, hjulpet uhelbredelig syke mennesker med å få oppfylt sine ønsker. For mange mennesker, er dette ønsket også dere siste. Daglig leder og intensivsykepleier, Christian Christensen, er glad pasienter og pårørende ser verdien i organisasjonen.  

– Når sykdom og skade rammer, blir psyken påvirket og man har lett for å bli kuttet fra sitt sosiale liv. I det offentlige og det daglige er det helsevesenet som tar vare på pasienten og gir livsnødvendig behandling. Men når tilbudene om annet ikke strekker til, kommer vi inn.

Organisasjonen består av helsepersonell, og de er helt avhengige av frivillige arbeidere, også uten helserelatert bakgrunn, som ønsker å gjøre en forskjell. Ikke minst er tilliten fra helsevesenet helt avgjørende for jobben videre, dog mottakelsen viste seg å være tøff i begynnelsen.

– De var svært skeptiske til oss, men da handlet det stort sett om ansvar. Hvem har ansvaret for pasienten hvis noe skjer? Jo, det er jo oss. Vi låner en pasient fra helsetjenesten og passer på vedkommende underveis. Samtidig som vi må videreføre nødvendig behandling, utenfor sykehuset.

– Vi har vist at vi har en plan og vi vet hva vi gjør, forteller Christensen. 

Med utstyr som en ombygget ambulanse og spesialtilpasset båre i bilen, kjørte en gjeng frivillige 25 mil for å hjelpe Vivian Brosvik på en høyt ønsket fjelltur i 2019. Reisen hennes ble blant annet dokumentert på NRK. Året etter hjalp de også ALS-syke Bjørn med hans ønske om å komme seg opp på Preikestolen. Christensen håper at slik medieeksponering vil hjelpe folk til å bli bedre kjent med Ønsketransporten, og dra mer nytte av tjenestene.

Frykter kutt i statsbudsjettet

Med regjeringsskifte rett rundt hjørnet, frykter Christensen at behovet for organisasjonen ikke lenger vil bli prioritert, og at de vil bli kuttet fra statsbudsjettet.

– Veien hit har gått altfor fort egentlig. Fra 0 kroner og billøs, til å være med i statsbudsjettet. Men hva skjer med oss nå, med ny regjering? Vil de fortsatt se behovet for oss videre? spør han nølende.

På spørsmålet om hvorfor Ønsketransportens arbeid er så viktig for ham, forteller Christensen uten å nøle.

– Det er så givende arbeid det vi gjør, selv om det er mye døgnet rundt er vi med å oppfylle ens siste ønske. Og så får man mye mer tilbake, enn man gir. Vi blir tatt så godt imot og kommer så tett på pårørende og familien. Det er rørende.

About Hege Lianne Williams 24 Articles
Jeg er journalist og innholdsprodusent i Vouzmagasinet. Jeg elsker å få frem inspirerende, rørende og sterke historier, som vanligvis ikke blir hørt. Har du tips om en god historie jeg kan fortelle? Send meg en e-post på: hege@vouzmagasinet.com

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*